來自星星的孩子：被小學(xué)接納 他和同學(xué)都學(xué)會關(guān)愛
來源：好上學(xué) ??時間：2023-08-01
2020年11月29日，上海市閔行區(qū)平陽小學(xué)，自閉癥男孩亨亨（右一）在寫作業(yè)。自閉癥兒童求學(xué)樣本：被上海一小學(xué)接納，他和同學(xué)都學(xué)會關(guān)愛2020年1月底，13歲的亨亨迎來了小學(xué)的最后一個寒假，他比班里的同學(xué)們大了兩歲。在上海市閔行區(qū)平陽小學(xué)的教室里，陪讀的媽媽看著他拿過同桌餐盤里的玉米棒又送了回去，微微笑了。
亨亨是一個有自閉癥的孩子。這類孩子被稱為“來自星星的孩子”，他們普遍活在自己的世界里，在社交與溝通上有著嚴重障礙，大多只能不讀書或到特殊學(xué)校就讀，或?qū)拇伺c正常社會“脫節(jié)”。
亨亨是幸運的。5年前，他的病情在同類孩子里相對嚴重，媽媽想讓他進入普通小學(xué)讀書、接觸到正常孩子的行為，但因擔(dān)心沒有學(xué)校愿意接收，在操場上嚎啕大哭，平陽小學(xué)校長朱紅破例收下了他。
讓經(jīng)驗豐富、富有耐心的教師做亨亨的班主任，讓媽媽全程陪讀，*專門的成長評價體系……4年半過去，亨亨表現(xiàn)出驚人的進步，能力達到小學(xué)三年級普通孩子的水平，讓媽媽和跟蹤研究自閉癥孩子上學(xué)的教育機構(gòu)人員驚嘆。
而朱紅也感嘆，亨亨教會了班級里其他孩子如何去關(guān)愛，孩子們會爭著和亨亨同桌，會輪流給亨亨帶糖果牛奶?！昂嗪喟l(fā)脾氣的時候，吃糖就會安靜下來?！卑嗬镆幻f。
亨亨媽媽提及一位相熟的自閉癥孩子，更是感嘆萬分。這位孩子在普通小學(xué)只讀了一兩年，就因被同學(xué)罵“傻瓜”被迫退學(xué)。
2020年4月發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》提及，中國目前約有200萬自閉癥兒童，自閉癥群體超過1000萬人次，且這個群體的數(shù)量每年都在增長，增長比例在10%至17%之間，而其中98.7%的人幾乎沒有得到有效的康復(fù)訓(xùn)練。
上海一名跟蹤研究自閉癥孩子上學(xué)的研究者認為，平陽小學(xué)對待亨亨的教育理念可以復(fù)制：合理安置特殊孩子，給予最大包容，倡導(dǎo)包容與愛。
不過，該研究者也提及，現(xiàn)在教育資源緊張，普通小學(xué)不可能都高度接納特殊孩子，而教育結(jié)果也往往因人而異。
瀕臨破碎的家庭
亨亨的睫毛很長、皮膚白凈，個子比班里其他同學(xué)高出不少，略顯強壯。他給人的第一印象是一個帥小伙兒。
但亨亨是一個比較特別的帥小伙兒。2020年初冬的一天，上海小雨，平陽小學(xué)午餐時間，他吃完自己盤子里的玉米棒，略微遲疑，拿起同桌女生露露餐盤里的玉米棒啃了兩口，再遲疑一下，又放回露露的盤子里。
露露并不生氣，她柔和地一笑，把玉米棒放進亨亨的盤子里。亨亨很滿足，他的食量很大，吃飯是急性子。他把飯菜大口大口地往嘴里塞，還沒完全咽下去又塞下一口。他喜歡吃玉米。
在平陽小學(xué)五年級“七色花”班里，孩子們習(xí)慣了亨亨特殊的行為，他們同窗近5年，2020年6月就將小學(xué)畢業(yè)。
亨亨心理上很敏感，即使受到一些小的*也會突然喊叫。他不能控制自己，行為舉止顯得沒有拘束。他還喜歡繞著操場跑步，一圈接著一圈地跑。
在亨亨兩歲多時，媽媽發(fā)現(xiàn)他和同齡的孩子不太一樣——不說話，喊他名字也沒有反應(yīng)，如果把他帶到空曠處，他不會找小朋友玩，只會玩命地跑。
亨亨被確診為自閉癥，雖然智力并不比普通孩子低，但存在語言障礙、社交障礙，情商也明顯比同齡人偏低。
亨亨的父母都是知識分子，媽媽本科學(xué)歷，當時是奢侈品大牌公司里的高管；爸爸博士畢業(yè)，是一名工程師。
“我和他爸爸都是比較要強的人，我們做夢也沒想到這個孩子會是這樣?！焙嗪鄫寢尰貞浾f，當時她和亨亨爸爸互相抱怨，夫妻關(guān)系一度走到破碎邊緣。
到了上幼兒園的年紀，亨亨被送去針對自閉癥的特教機構(gòu)，隔壁就是上海市閔行區(qū)的一所普通幼兒園。
每天，亨亨媽媽看著家長們牽著孩子的手去上學(xué)，“好心酸的?！睉浖按颂?，她的眼圈瞬間轉(zhuǎn)紅。
好在那時，亨亨的父母已經(jīng)能勇敢接受現(xiàn)實，開始齊心為亨亨的未來著想。
經(jīng)過兩年的特教訓(xùn)練，亨亨在5歲開始讀幼兒園，每天下午仍然去特教機構(gòu)，平時主要由家里老人帶。亨亨媽媽還在上班。用她自己的話說，是“掙扎了幾年”。
在特教機構(gòu)里，教師會教亨亨認識紙上的蘋果和橙子，但是去了超市，他還是不認識真實的蘋果和橙子。
那時的亨亨也沒有辦法接受“大班”授課，只能*。在集體環(huán)境中，教師叫亨亨，他基本不會有反應(yīng)，因為“他就在自己的世界里，聽不到”。
“現(xiàn)實中不可能永遠*。”亨亨媽媽說，亨亨沒有舉一反三的能力，所有東西都只能一點一滴教他，“沒有人教他，他的狀態(tài)就會越來越不好?！?/p>
亨亨媽媽還意識到，她和丈夫不能只依靠老人。他們需要學(xué)習(xí)跟孩子一起生活，共同面對三口人在一起的漫長人生。
在亨亨讀幼兒園中班時，媽媽辭去了高薪工作，專職陪讀。
收下亨亨的小學(xué)
“一秒鐘天使，一秒鐘魔鬼”，自閉癥兒童可以上普通小學(xué)嗎？
這個問題曾經(jīng)困擾著亨亨媽媽，也曾經(jīng)困擾著上海市閔行區(qū)平陽小學(xué)的校長朱紅。
2013年4月，春光明媚，平陽小學(xué)新生入學(xué)報名，亨亨突然完全沒有控制地大喊大叫。
雖然已經(jīng)提前從幼兒園園長那里了解到亨亨的情況，朱紅還是當場被“嚇到了”，亨亨的情況比她之前接觸過的自閉癥孩子明顯要嚴重很多。
她在操場上告訴亨亨媽媽：“不行，這個孩子還是要到特殊學(xué)校去。”話音未落，亨亨媽媽嚎啕大哭。
“既然給了他生命，就得讓他有權(quán)利去感受一些東西，無論是好的壞的，只要他經(jīng)歷過了，他這一生也不遺憾。”亨亨媽媽的意愿很明確，“我特別希望能讓我們讀個小學(xué)，能感受一下正常的學(xué)校是什么樣的。”
在上海，自閉癥等各種心智障礙的特殊兒童可以到特殊學(xué)校，那里提供特殊的專業(yè)教育。此外，民間有專門針對自閉癥的日托班，每月費用高達8800元。
但亨亨媽媽更想給亨亨提供一個正常的成長環(huán)境。她擔(dān)心，如果一直不在正常社交環(huán)境里生活，孩子會愈加難以適應(yīng)和融入社會。
“在普通小學(xué)里，他踩了同學(xué)一腳，對方可能會說‘你踩到我了，痛死了’，這能給他一個反饋，讓他覺得自己可能不對了。但在特殊學(xué)校，他也許得不到類似的反饋?！焙嗪鄫寢屨f，“我希望我的孩子以后不要拖人家后腿，不要成為人家的麻煩。我希望孩子有一定的居家養(yǎng)老的能力，他可以去*東西，能去找一份簡單工作，哪怕在固定的地方打掃衛(wèi)生，我覺得都很好?！?/p>
自發(fā)現(xiàn)兒子患自閉癥開始，她就承受著巨大的心理壓力。找到平陽小學(xué)之前，幾家普通學(xué)校已經(jīng)拒絕了她，平陽小學(xué)校長最初的拒絕雖在意料之中，但她仍忍不住大哭。
朱紅遲疑了。她需要對全校的學(xué)生、家長和教師負責(zé)，但她也是一位母親，她能感受到另一位母親的痛苦和無助。最重要的是，她覺得自己沒有理由去剝奪一個孩子正常學(xué)習(xí)的權(quán)利。
自她2006年調(diào)任平陽小學(xué)以來，學(xué)校從招不滿生源慢慢變得被家長普遍認可，她推行的上海特色教育也成為一個品牌。在她任職期間，平陽小學(xué)不是沒有招收過特殊學(xué)生，反而幾乎每個年級都有一兩名甚至更多“隨班就讀”的特殊孩子，大多表現(xiàn)良好。其中，一位2020年畢業(yè)的重度失聰孩子，甚至拿到了鋼琴八級證書。
但這些孩子基本比較“安靜”，也不需要家長陪讀。而亨亨，會毫無征兆地大吵大鬧。
對他可能給教學(xué)秩序帶來的影響、對陪讀家長完全置身課堂可能給任課教師和班里其他孩子帶來的壓力，朱紅回憶說，她當時沒有做好心理準備。
她卻也無法狠心將一位母親僅存的希望變成絕望，她對亨亨媽媽說：“我們先試試。”
亨亨就這樣進了平陽小學(xué)。
學(xué)會關(guān)愛的同學(xué)們
曹彬彬老師，是亨亨的班主任。平陽小學(xué)的每個班級都有一個特別的名字，曹彬彬帶的五（4）班又叫“七色花班”。
她覺得，七色花代表每個孩子都不一樣，每一種顏色、每一種花瓣都代表每一種性格、每一種脾氣的孩子，“可能你在某方面有所欠缺，但是你總歸是有閃光點的，最終總歸會開出一朵美麗燦爛的花。”
曹彬彬身材嬌小，看上去有些文弱，初次家訪看到亨亨，她的心就堅定了，“校長能接，我就能接。”
4年多來，曹彬彬、亨亨、亨亨媽媽和班里其他孩子之間已經(jīng)建立起很多默契。
亨亨個子高，坐在最后一排，心情不好發(fā)脾氣時，陪讀的媽媽會把他立即帶出去。
在校長和教師們的教導(dǎo)下，同學(xué)們沒有看不起亨亨，爭著和他坐在一起。
亨亨的同桌每兩周會換一次，曹彬彬說，孩子們經(jīng)常提前排隊預(yù)定和亨亨同桌。現(xiàn)在，除了個頭較小的同學(xué)不適合坐最后一排，班里的同學(xué)基本都和亨亨做過同桌。
一開始，班里的孩子對亨亨是“有點害怕”的。很快，他們發(fā)現(xiàn)亨亨“善良”、“可愛”、“比較乖”、“偶爾發(fā)發(fā)脾氣”、“像個小弟弟”。曹彬彬常常告訴孩子們，亨亨雖然個子高，但明顯是小朋友的級別，大家要多關(guān)心他、幫助他、愛護他。
學(xué)會關(guān)愛別人，是平陽小學(xué)教育孩子的一個著力點。朱紅認為，成績只要用功就不會很差，但學(xué)會做人更重要。
平陽小學(xué)的校訓(xùn)里有“平實陽光”四個字，朱紅希望孩子們做事實在，思想和行動上都能陽光，她特別希望孩子們學(xué)會找到問題、解決問題的辦法。
平陽小學(xué)的學(xué)生從一年級起，就要參加“walking shanghai”的活動，孩子們自己去找一個地方發(fā)現(xiàn)上海的城市細節(jié)，自己規(guī)劃交通路線，自己安排活動。這些教育的效果，在亨亨的同學(xué)身上得到普遍體現(xiàn)。
有一次，班里的女生小郁帶了糖果來學(xué)校，被曹彬彬發(fā)現(xiàn)了。小郁一向乖巧聽話，曹彬彬便問她為什么要違反規(guī)定帶糖果。小郁告訴她，糖果是為哄亨亨才帶來的。曹彬彬既驚訝，又感動。
三年級時，小郁知道亨亨喜歡吃糖，就決定“試一下”。她第一次帶糖，正好遇上考試的時候，亨亨突然發(fā)脾氣。小郁發(fā)現(xiàn)，“溫柔地跟他說安靜，給他一些糖，他就真的安靜下來了?！?/p>
小郁甚至知道亨亨喜歡吃哪種糖、討厭哪種糖——在一次春游中，同學(xué)們帶了不同類型的糖果，她觀察到亨亨每個糖都吃過，唯獨沒有碰她帶來的粘牙糖，便知道亨亨不喜歡吃。
崇崇是亨亨在班里的好朋友，他說，和亨亨做同桌時，會提醒他專心聽講；寫描紅一類的作業(yè)，如果亨亨沒寫好，崇崇會建議他重寫一遍，而他就會重新寫。
雖然頻率逐年降低，亨亨還是會發(fā)脾氣，突然大哭或大叫。
“有時，他想要吃什么，想做事沒做成，就會發(fā)脾氣、會哭?！蓖缆堵墩f，給他吃糖就會平靜下來，或者輕輕拍拍他。
在亨亨的世界里，事情的發(fā)生都有一個固定軌跡，如果沒有按照腦海里的軌跡來，他就會哭鬧或喊叫來宣泄。
有一次在課間，亨亨突然開始大叫，教師四處詢問也找不到原因，難以讓他安靜。最后，班里一名同學(xué)找到了原因：亨亨想把一個紙團扔進垃圾桶，但是沒有扔進去，另一名同學(xué)撿起地上的紙團，扔進了垃圾桶。
這件事讓曹彬彬非常感動，孩子們已經(jīng)能幫助教師解決問題了。
上課時提醒亨亨專心聽講、不要吵鬧，安撫他的情緒，指導(dǎo)和幫助他學(xué)習(xí)、認字……4年多來，曹彬彬從未給孩子們安排過“任務(wù)”，孩子們卻心照不宣地這樣去做，包容和關(guān)愛成為他們的共識。
亨亨媽媽認為，孩子們這些行為，對亨亨有著潛移默化、言傳身教的作用，而這是特殊學(xué)校所沒有的。
11月29日，班里三名同學(xué)給亨亨帶了零食，有酸奶，有糖果。就在亨亨媽媽和澎湃新聞記者交談時，午餐送到了教室，很快有同學(xué)將裝滿飯的餐盤送給亨亨和他媽媽。
下著小雨的上海冬天，陰暗的教學(xué)樓走廊里顯得陰冷。亨亨媽媽穿著厚厚的大衣，端著餐盤說，從四年級開始，她不再坐在教室里陪讀，也謝絕了去曹彬彬辦公室休息的邀請，就在走廊隔窗關(guān)注著亨亨，看到孩子們這么關(guān)心亨亨和她，看到亨亨慢慢成長，她覺得再苦也值了。
她說，亨亨年幼時一起做特教訓(xùn)練的一位自閉癥女孩，癥狀比亨亨輕很多，進入上海西部另一所普通小學(xué)學(xué)習(xí)，因為發(fā)脾氣時會掀桌子，常被同學(xué)罵傻瓜。孩子的母親實在受不了了，最終只讀了一兩年書就被迫退學(xué)。
還有被拒絕的自閉癥兒童
“我其實是闖入他們的世界，”亨亨媽媽說，“假如沒有這個孩子，不會有家長在教室里一坐就是幾年，這對老師和孩子們來說也是壓力?！?/p>
五（4）班的家長都知道班級有這樣一名自閉癥學(xué)生，但從來沒有一位家長因此對教師和學(xué)校提出過抱怨或異議。
她用“幸?！眮硇稳菟秃嗪嘣谄疥栃W(xué)的這五年，教師的言傳身教讓孩子們富有愛心和包容，“老師對他好，同學(xué)對他也好，沒有人嫌棄他?！?/p>
校長朱紅還親自帶著教師，給亨亨設(shè)計了專門的成長評價體系。
朱紅非常感謝學(xué)校里的教師、亨亨班里的學(xué)生和家長們，他們沒有因為亨亨公開表示過一次不滿意，“大家都這么努力，學(xué)校更應(yīng)該盡力教育好亨亨。”
亨亨的狀態(tài)也越來越好。以上就是好上學(xué)為大家?guī)淼膩碜孕切堑暮⒆樱罕恍W(xué)接納 他和同學(xué)都學(xué)會關(guān)愛，希望能幫助到廣大考生！
